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4-2電気診断法等と予後診断の必要性。顔面神経麻痺における患者心理について…
 友人と話していて、「顔面麻痺って再発するの?」と聞かれ、自分がまた顔面神経麻痺になったらどうするだろうと思った時に、真っ先に浮かんだのは、「こんどは誘発筋電図検査:ENoG(electroneurography)を絶対に受けたい」、ということでした。

 自分がそうであったように、顔面神経麻痺の患者は、「今の状態から一刻も早く抜け出したい…治るのか治らないのか、これからどうなるのか?」と思い悩み、不安な気持ちでいっぱいになります。
 私の場合はなんとか治癒したけれど、それは「…治療を開始したのが早かったからか?…運が良かったから?…リハビリが功を奏したのか?…何カ月も動かなかった時は?…後遺症が出たら、どうしていただろう?」と、いくつもの疑問が浮かぶようになりました。

 私の顔面は確かに完全麻痺の状態だったけれど、実際の神経そのものはどうなっていたのか…?
 顔面神経の障害(変性)の検査や予後診断等を受けていたら、そうした不安や疑問に少しでも答えが出せたと思うのです。

 通常、顔面麻痺の程度は柳原法での点数(40点満点)を使用することが多いのですが、顔の麻痺した程度がそのまま顔面神経の障害の重症度を正確に表している訳ではありません。もちろん8点以下の完全麻痺よりも、治癒とされる36点にできるだけ近い値の不全麻痺の方が病状は軽度で予後は良好といえますが、完全麻痺の状態であっても神経の障害(変性)が軽ければ治癒をします。

 当ブログの「1-顔面神経麻痺のしくみと治療」で大まかな説明と概念図を載せていますが、より正確に病状と予後の診断をするには、神経興奮性検査:NETや誘発筋電図検査::ENoG、アブミ骨筋反射:SR等を行うことをお薦めします。なかでも誘発筋電図検査::ENoGは現在、神経障害(変性)の程度を測定するのに最も信頼性が高い検査とされています。

 発症後8日以降から有効となるNET検査(never excitability test)では3.5mA以上が異常値とされ、早期(1~3ヵ月以内)に治癒する症例においてはNETが3.5mA未満となりますが、表情筋の収縮を肉眼で判断するため多少の誤差が出るとともに、非治癒例のなかにも同じように3.5mA未満で予後良好と判断される場合があるので、注意を要します。

 アブミ骨筋反射:SR(stapedius reflex)は発症早期にSRが陽性であった場合は、予後良好と判断して良いようですが、SRが陰性の場合には、予後不良と予後良好の両方の場合がありますので、これもNETと同じように注意が必要とされます。

 誘発筋電図検査:ENoG(electroneurography)は発症7~10日目頃に最低値となり、健側と麻痺側との比較で、神経線維がWaller変性を免れて、正常あるいは神経無動作の状態で残存している割合を表しているとされます。医学書等では10%以下が異常値と表記しているだけの場合も多いのですが、患者としては10%以下が異常値なら10%以上は正常?…と受けとってしまうこともあるかと思われます。
 通常、ENoG値が0%の完全脱神経の場合すべての症例で非治癒となり、1~10%では病的共同運動等の後遺症が出現することが多く、20%以上であれば予後はおおむね良好とし、40%以上なら、ほとんどの場合3ヵ月以内に治癒するとされているようです。
 患者にとっては、ENoG値が40%以下で、病的共同運動等の後遺症の可能性が少しでもあるのなら、それは全て注意値であり異常値といえます。

 いずれの検査も単独で行うよりは、顔面麻痺発症10日目頃にENoGと、アブミ骨筋反射、NET等を組み合わせての予後診断が良いかと思われます。

 現在、全国の耳鼻咽喉科医院や耳鼻咽喉科のある医療機関で、ENoG等の検査機器がどれほどの割合で設置されているかは分かりませんが、医療制度の問題等もあり、日本全国の病院で同じレベルの検査や治療が受けられる訳ではないのは確かですし、病院や医師により治療方針も変わってきます。
 抗ウイルス剤やステロイド剤等の治療をやるだけやったのだから、後遺症が出るか出ないかは運任せ、あとは様子をみるしかないと言われれば、患者は時間の経過とともに、これから自分はどうなるのかと思い悩み、不安が増すばかりです。

 病院側が自分のところに十分な検査設備がない場合は、積極的に検査機器のある病院と連携して検査のみでも受けられるように手配して欲しいと思います。
 T大耳鼻咽喉科顔面神経外来のように、「予後診断だけでも引き受けて結果を病院に報告しますので、入院中の患者であっても外出というかたちで検査を受けさせては…」と、他の病院や診療所に呼びかけているところもあります。

 仮に検査結果が悪く後遺症の出現する可能性が高くても、自分の病気の現状と今後の見通しを知ることで、医師と患者がお互いに症状を理解し信頼して治療が進められます。病的共同運動等に対する治療の選択や、リハビリの方法等も変わってきます。
 患者が病気と向きあって治療に参加することは病気に対する不安を少しでも軽減し、後遺症を最小限にとどめることにもつながると思います。


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[2010/06/07 18:36] | 未分類 | トラックバック(0) | コメント(24) | page top
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[2010/09/26 13:43] | # [ 編集 ]
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[2010/09/27 19:00] | # [ 編集 ]
こんにちは!
こんにちは!28歳の実家暮らしのシングルマザーです!!
ラムゼイハント症候群を発症して6日目です。

年末の28日に麻痺になり耳鼻科(入院設備無し)に行き、ハント症候群だろうと言われました。
入院してもいいくらいのレベルだけど年末で休みになるから…と紹介状を書いてもらえず、その場で点滴をし、坑ウイルス剤5日分、ステロイド剤7日分とあと何種類かの薬をもらって自宅療養してとの事でした。

麻痺が発症して初日だったので早期治療だとは思いますが、どんどん顔が変わっていき、耳の下から顎にかけて少し痛い!?というか、筋肉が固まってきてるような感じがして、すごく怖いです…。
とりあえず、この病気について色々調べねばと思い、辿り着いたのはこのブログでした。

もう一生笑えないし、ずっとマスク姿なのか…と思っていたので、本当にこのブログには感謝しています。

今は顔を冷やさないようにと、食後ホットタオルで温めたりと今できる事をしています。

明後日、また病院に行きますが、麻痺度の検査!?で最低レベルだったら…と思うと怖いですが、現実から逃げず、向き合って生きていこうと思います!

間違ったマッサージなどはせず、焦らず希望を持って、いい報告ができるようぼちぼち頑張っていきます!
[2012/01/02 16:03] URL | kohaku #- [ 編集 ]
Kohakuさんへ
コメント読ませていただきました。
麻痺発症の初日から耳鼻科を受診、ハント症候群であろうと診断され、抗ウイルス剤とステロイド等の初期治療が開始できたのは何よりです。

Kohakuさんは現実から逃げず、向き合うとおっしゃっていますので、単刀直入に書かせていただきます。医療関係者ではない、患者の個人的な考えだと、ご了承ください。

1月4日に再診とのことですが、入院点滴治療に越したことはありませんので他院の紹介等、先生とよくご相談をなさってください。麻痺度の検査は、顔面の表情づくりで調べる柳原法が一般的ですが、40点満点で8点以下の完全麻痺(私の場合はほとんど0点でした)であっても、神経の障害(変性)の程度が分かる誘発筋電図検査(ENoG)の方が重要になります。1月8~10日頃に受ければ、ある程度の予後診断ができますので、今後の治療やリハビリのためにも誘発筋電図検査を受けられるよう先生にご相談することをお薦めします。結果が何%であるかによってその後の治療法は変わってきます。もし、検査を受けられて、差し支えがなければ結果をお知らせください。

また、初期治療の時期に併用できる療法としては薬物療法のほかに、以下のものがありますが、医療機関の設備や治療方針等により、標準的に行なわれているわけではありません。

●高気圧酸素療法
全身の各科疾患で広く行われている治療法ですが、突発性難聴や顔面神経麻痺にも有効とされ、発症2週間以内が適応となっているようです。大気圧よりも高い気圧環境で、血液中の酸素量を増加させ、末梢循環の改善や浮腫の軽減を図ります。また、同様の目的で、薬物治療の点滴を行いながら酸素ガス(酸素+二酸化炭素5%の混合ガス)を吸入する方法もあるようです。

●星状神経節ブロック
「麻酔科」や「ペインクリニック」で広く施行されている「星状神経節ブロック注射」は首の頚椎の7番目にある「星状神経節」という部分に(現在は安全のために第6頸椎横に)麻酔薬を注入し、交感神経の興奮を緩和することで血液の循環を改善し、痛みや炎症を抑え、神経の浮腫を軽減させて麻痺の回復を助けようとするものです。針を刺す部位や角度、深さ等に施術者の熟練した手技が要求され、治療効果にも個人差が大きく出る療法ではありますが、自律神経やホルモン分泌を整え、自然治癒力を高め、さまざまな疾患や症状に有効とされ、目的以外の症状が改善される場合も少なくありません。月に数回までは保険が適用されます。

また、普段の生活の中では体や顔面を冷やさない事に注意をしてください。患側の目には眼帯をして部屋の中では「目出し帽」を被るくらい徹底しても良いかと思います。コーヒーや紅茶は利尿作用がじゃまをするので避け、白湯で十分な水分補給をして体の暖と血液の流れを良くしてください。

大きな不安やストレスが起きるのは当然のことと腹を据え、自分自身がこの病気の主治医であるという自覚を持てるよう勉強し、完治をめざし、冷静に判断をして治療やリハビリを進めていくことがたいせつだと思います。

      ともたも
[2012/01/03 03:13] URL | ともたも #jHeKTQwA [ 編集 ]
希望を頂きました^^
はじめまして。今貴重なブログ読ませて頂きました。なかなか自分の辛い部分って見せたくないし、語りたくない人が多いと思います。そのような中、分かりやすく症状などの説明やご自身の比較写真まで公開してくださり、本当にありがとうの気持ちで一杯です!!!

私は、ハント症候群になってから今日で19日が経ちました。耳鳴り、閉塞感、めまい、右顔面麻痺、舌のしびれが有り、仕事を休んでるような状態です。1週間入院もして、2月からは家で療養しています。めまいの症状があるので、フラフラしてしまい歩くのも大変です。

顔面麻痺については、8割くらい目が閉じれるのと、ご飯はほぼ普通に食べれる(左側でかむ)程度です。まだ眉毛や頬、鼻の穴は動きません。歯磨きすると、やはり水がこぼれ出てしまいます。

自分では気にしないようにしてますが、難しいものですね。来週から仕事に復帰しようと考えていますが、何も知らない人から指さされるのかと思うと、かなり勇気が必要です。

もちろん、マスク&眼帯付けてになりそうですが、変な人状態ですよね。
でも、このブログを読んで自分でも諦めずにやれることから始めていこうと思いました。病院でもENoGやMRIの検査をしてみようと思います。

本当に参考になりましたし、同じ状況にある方に、ぜひ読んでいただきたいなと思いました。有難うございます。

P.S.28歳のシングルマザーさん、その後が気になります。良くなっていることを祈ります。
きっと若いから大丈夫でしょう(^-^)¥
[2012/02/10 16:28] URL | しま #- [ 編集 ]
しまさんへ
コメントをありがとうございます。

来週から仕事に復帰される予定とのことですが、「めまい」の症状が出て歩くのも大変な状態なら、決して無理をしないでください。

いまは顔面や体を冷やさないことがたいせつです。医療関係者ではない、私の個人的な考えだとご了承くださるならば、担当医師と相談して、「麻酔科」や「ペインクリニック」で施行されている「星状神経節ブロック注射」を試してみられてはと思います。

おだいじにしてください。
           ともたも
[2012/02/10 20:52] URL | ともたも #jHeKTQwA [ 編集 ]
アドバイス感謝です!!!
またここに来てしまいました。なかなか良くならない不安感からか、治った方のお話を読むだけでも落ち着きます。

こんなに直ぐにご意見頂くなんて思ってなかったので、うれしかったです。

月曜日に病院へ行くので、注射の件聞いてみようと思ってます。早く治して仕事もやりたい事も沢山あるので、希望をもって頑張っていこうと思います。

両親でさえもあまり病気のことなんて話せないので、本当に助かりました。今後また変化がありましたら、お知らせしますね。

ともたもさん、有難うございます!!!
[2012/02/11 23:31] URL | しま #- [ 編集 ]
お返事ありがとうございます!!
年明けて、すぐ国立病院に入院しました。約10日間入院して今仕事も休んでいます。

入院中での顔の点数は4点でした。誘発筋電図検査では、はっきりとした数値は教えてもらえず医者からは、『数値的には微妙。良くなるとは思うけどどこまで良くなるかわからない。たぶん良くなると思う。4ヶ月~半年。焦らないで。2~3ヶ月は動かなくても焦らずゆっくりと。』
と言われました。私よりも筋電図検査が悪かったおばぁちゃんが4ヶ月で32点にまでになったそうです。顔のリハビリとかはなんにもしなくていいと言われました。なので冷やさないようにしているだけです。

現在なんですが、麻痺してから約1ヶ月半経ちました。はっきりと目に見えて良くなってるとは言えません。少しは良くなってるとは思いますが、点数的にはまだ完全麻痺の8点未満だと思います…。眉毛を上下に動かせる、鼻のピクピク、頬が動く、全部少しの動きですが…額にシワはできないし、目も閉じれませんし、瞬きもまともにできてません…。見た目はまだ口角が下がっています。あと口を動かしたりすると『ゴッゴッゴッ』という音がしています。アブミ骨閉塞症?という後遺症が一つ出てしまいまっています。でもこれは我慢できます。

通ってる病院から鍼灸院を紹介してもらいました。鍼灸も電気や低周波を流す治療はよくないと色々とサイトで書いてあったので、どんな治療をしているのかだけでも明日話を聞きに言ってきます。共同運動はなるべく避けたいので。でもこのまま何もしなくても今の治り具合からして共同運動は出てきてしまうのかなと、落胆してます。

一般の人で占いをやってる人にもみてもらいました。3ヶ月くらいはあまり変化がなく、今年の5月くらいに結構良くなる、8割~9割くらい。気候が暖かくなってくる頃みたいです。でもちょうど共同運動が出てくる時期ですよね…。怖いです。

私はすぐ治るんだと思ってました。治らなくても受け入れて生きていくなんて今は正直思えません。焦ってばっかりです。顔には少し自信があったのでなおさらです。化粧もできないし、顔には小さい吹き出物がいっぱいできました。なによりも、笑えない事が一番辛いですね…

仕事も辞めたいですが生活があるので続けていくしかありません。来月仕事復帰します。周りの目が気になって仕方ないんだろうなって思います。
マイナス思考は良くないってわかってますが後遺症が出るかもしれない恐怖と治らない焦り、鏡を見ては毎日涙をこらえて、家族と過ごしています。

今は辛抱の時期、でも治ると信じて、また笑えると信じて春が来るのを待ちます。

また今度経過を書きますね。
[2012/02/13 13:50] URL | kohaku #- [ 編集 ]
Kohakuさんへ

病院から鍼灸院を紹介してもらったとのこと…私も調べたことがありますが、電気や低周波を流して無理に顔面筋を動かすことは、病的共同運動や拘縮の助長につながるようです。その前に医師と相談して、先述の「星状神経節ブロック注射」を試してみてはいかがかと思います。発症早期だけでなく回復の遅い方にも施行され、東洋医学に期待するものを、現代医学の理論でおこなうようなものとも言われています。
            ともたも
[2012/02/14 20:31] URL | ともたも #jHeKTQwA [ 編集 ]
はじめまして。
顔面神経麻痺(ハント症候群)になって2か月くらいが経つ、32歳会社員女子です。

病気について色々調べていたら、このブログにたどりつきました。

非常に詳細に治療や経過が書いてあり、大変参考になりましたし、前向きになれました。

私もともたもさんと同じく他の病気も患っており(腎臓病)、顔が動かなくなった翌日、いつもの総合病院に行ったのですが、耳鼻咽喉科がオペ日のため診療不可との事で、、、

かかりつけの腎臓内科と同じ病院でないと、服用中の薬の事などもあり心配だったのですが、とにかく顔の麻痺の方が一大事だったので
別の総合病院に初診で診てもらいました。

そこでは顔面神経麻痺のペル麻痺といわれました。

【40点満点中10点と診断】
顔面神経麻痺は”何もしなくても”治る人は治る”、、、と言われ、腎臓病との兼ね合いやこれまでのステロイドの副作用の事もあり、目薬のみが処方されました。。。

その後、ようやくいつもの病院の耳鼻咽喉科に診てもらえたのは発症から9日後・・・。

そこではハント症候群と診断されました。

【40点中12点】

すぐに腎臓内科の先生と連携をとってくれ、ステロイドを飲んでも問題ないという事だったので
その日から(発症9日目)ステロイドやバルトレックスを1クール服用しました。

発症から2週間後。
誘発筋電図検査を受け、30%動いてるから、治る可能性はある(最長6か月)と言われ、かなり救われる思いでした。

以降、メチコバールとトリノシンのみを服用し現在に至ります。

が、2か月が経過した今、自分的には一向によくなる気がしません。
まだマッサージやリハビリ的な事はしていませんが、こちらのブログをみて、マッサージとか始めた方がいいのいかな、、と思いました。

”顔”が与える精神的ダメージは本当に大きいですね。
幸い、嫁には行けたので、治らなかったら治らなかっただ!と過度な期待はしていませんが

やはり、ふとした時に考えてしまいますね。

私の場合、見た目はいたって普通です。
が、笑ったり大きな声で話したりするとドエライことになります。。。

笑いたい時にちゃんと笑えないなんて、不幸ですね。

家族や近い人に弱音を吐くと、周りも辛いだろうと思うので、ここで長々とコメントしてしまいました。

ともたもさんの経験、参考にさせて頂きます。
[2012/03/05 17:36] URL | mi56321 #- [ 編集 ]
mi56321さんへ
コメントをありがとうございます。

mi56321さんの場合、「見た目はいたって普通(安静時に正常対称的)」「発症から2週間の誘発筋電図検査(ENoG)が30%」とのこと。ハント症候群を治療中の多くの患者さんにとっては羨ましい病態といえるかもしれません。
ENoGが30%であれば通常の場合は、3~4ヵ月でほぼ回復の状態に近づくとともに、4ヵ月頃からの軽度の病的共同運動等の後遺症に注意をするとされていますが、mi56321さんが感じられるように、少し動き出しが遅れているのかもしれません。

動き出しのきっかけになる可能性があるものとしては、この記事のコメント中でも前述していますが「星状神経節ブロック」等があります。また、2ヵ月になるのであれば、軽いマッサージやリハビリを始めても問題はないと思いますので、担当の医師と相談してみてください。

リハビリテーションにはさまざまな方法がありますが、確立されたリハビリ治療法は無いというのが現状です。当ブログでは、2-顔面筋の運動訓練(リハビリ)で、私のリハビリ経験から作成した訓練図等を載せていますが、少し説明を補足させていただきます。

先ずタイトルですが、「顔面筋の運動訓練」となっていますが、これは恒例的にそうしたのであり、「顔面筋の表情訓練」と言う方が適していると思われます。従来行なわれてきた筋力強化の運動的なものではなく、病的共同運動等を防ぐための表情分離訓練(目なら目だけ、口なら口だけ動かすため)が中心だからです。
また、広く行われるようになったミラーバイオフィードバック(表情筋の動きを鏡で見て、自分で確認しながら脳からの指令をコントロールする)を最初からするのでなく、私の場合はホットパックを併用し、蒸しタオル越しに感じる手の平の触覚(触診)を使ったバイオフィードパックから始めるようにしています。これは記事中でも説明していますが、患者が自分の麻痺した顔を鏡で見る時の精神的苦痛等を考えてのことです。麻痺した顔面がある程度動き出してからミラーバイオフィードバックに移行しています。
また、この表情訓練は、蒸しタオル(あまり厚手でないフェイスタオル)を顔面に載せ、軽く手の平を置いて触覚に神経を集中しながら、目を開けたまま口なら口だけ動かして、目と口が一緒に動かないこと等を手の平や指で確認するわけですが、指のすき間から目に入ってくるタオル越しの光は弱いために、瞼が動いた時には光の変化をより敏感に感じやすく、瞼の動きを光の変化で感じることができ、触覚と光の両方でバイオフィードバックができると思いました。
また、1、2、3、でなく、1、2、3、4、と4つ数えながら表情を作るのは、4つの方が無理な力が入らないで表情が作れるからです。1、2、3、と3つにすると、普段は力を込める時に1、2、3、と使っているので無意識に不必要な力を入れてしまう危険があると思ったからです。
mi56321さんのように「見た目はいたって普通(安静時に正常対称的)」であれば、最初からミラーバイオフィードバックをお薦めします。
また、表情訓練の前後に表情筋のストレッチ・マッサージをすることも有効かと思われます。

リハビリテーションに対する患者の意見としては少し踏み込みすぎているかもしれませんが、私の場合、脳梗塞とハント症候群を経験しています。中枢系神経麻痺と末梢性神経麻痺の両方を体験し、どちらも治癒しております。
それらの体験からすると、顔面神経麻痺の場合は、初期治療から神経の再生までは、末梢性神経麻痺に準じた治療とリハビリテーションを中心に行ない、ある程度顔面筋が動き始めてからは、中枢系神経麻痺のリハビリテーション、バイオフィードバックの考えを取り入れて、脳からの指令の再構築を行い、顔面の表情を左右対称に保ち、固定化する為の訓練へと変えていくのが良いと思いました。
回復の過程では特に治りかけに注意が必要で、早く治そうと必要以上に頑張ったり焦って力を込めたりせず、鏡を見ながらゆっくりと表情筋に力を入れたり抜いたりして、左右対称を保ちながらソフトランディングさせることが大切だと考えます。

まずは普段からストレスや疲労を溜めないこと、顔や体を冷やさない事に注意をしてください。腎臓病も良くなりますように。

       ともたも
[2012/03/07 03:35] URL | ともたも #jHeKTQwA [ 編集 ]
筋電図検査の結果について
ともたもさん

はじめまして。家内が末梢性顔面神経麻痺にかかり、2週間入院しました。その際の筋電図検査では患側と健側に差がないほど、神経が生きているという診断結果でしたが、3週間余り経つ現在でも回復が実感できません。筋電図の数値が良いほど回復が早いと聞いたのですが、結果が良くても回復が遅れるということはあるのでしょうか?あるいは別の病院で再検査した方が良いのでしょうか?よろしければご意見お願いします。
[2013/10/19 15:04] URL | コミン #TiP74C7Y [ 編集 ]
コミンさんへ

末梢性の顔面神経麻痺で、発症10~14日に誘発筋電図検査:ENoGをしたとして、左右差がほとんど無く神経が生きている(軸索の断裂が無い)と診断されたのであれば、ENoG最低値は40%以上だと思われます。仮にベル麻痺であれば、大部分が4~6週間に治癒または回復が進むとされ、発症3週間以降に急速に回復することが多いとされています。
はっきりとしたENoG値が分からないので何ともいえませんが2週間の入院治療をし、ENoG値が良く現在3週間ならば、初期治療の薬物療法は過ぎていますので、あまり治療を焦ることはないように思います。
ただし、今後もいっこうに回復の兆しが無ければ、別の疾患による顔面麻痺の可能性も疑うべきだと思います。その場合は担当医とご相談の上、検査設備の充実した総合病院でのセカンドオピニオンを受けることをお薦めいたします。
ご心配でしょうが、どうぞ奥様には普段どおりに接してあげてください。
  ともたも
[2013/10/20 04:09] URL | ともたも #jHeKTQwA [ 編集 ]
ともたもさん

お忙しいところ、ご返答ありがとうございます。病院では、筋電図でほぼ100%と言われたそうなのですが、それが何の値なのかわかりません。現在かかっている病院はあまり詳しい説明がなく、リハビリなどについても特に指示されていません。ともたもさんがおっしゃるように、専門外来がある別の病院で診てもらうことも考えたいと思います。
[2013/10/20 15:17] URL | コミン #TiP74C7Y [ 編集 ]
ありがとうございます
1月3日に顔面麻痺を発症して、27日目です。抗ウィルス薬の点滴とステロイド剤の投与ののち、誘発筋電図検査で10%で、顔面神経減荷手術を発症20日目に受け、明日退院です。鼓膜の裏に浸潤液が溜まってこもった音がしています。医師は、水が抜けるのに1、2週間かかるという説明です。眉毛、頬、小鼻、口元は動きませんが、不幸中の幸いで若干薄目ながらもまぶたは閉じるので、それだけでもかなり助かっています。

顔面麻痺の治療としては、グリセリンとビタミンB12の点滴と光治療をしています。星状神経節ブロックはこの病院の治療プログラムには入ってないようです。初期治療に高気圧酸素療法もありませんでした。耳鼻咽喉科の専門単科病院なので、違いがでてくるのかなあと感じていますが、ここは年中無休でやっている病院で、年末年始に通常の医療機関が9連休だったときに、発症して駆けつけた夜間病院の耳鼻科の医師にここを教えてもらって翌日検査を受けることができ、早期に初期治療を受けられたので感謝しています。

トモタモさんのブログを読んだあとに、さっそく「必ず治りますから頑張って」と知人に言われ、苦笑。周りに迷惑がかかる部分もでてくるので、なるべくありのままの現状を伝えようとするのですが、誘発筋電図検査で10%だと治癒率がかなり低くなるという事実を、聞いた方の人が受け入れられないみたいです。別に諦めたわけじゃないし、やることはやってみて、それでダメならそういう人生も受け入れて生きて行こうとしているだけなんですけど、そういう考え方をすると叱られる社会なんだなあと感じます。

これから顔面マッサージをどうやってやったらいいんだろうと思っていたところでこちらのブログに行き当たりました。自分では医学書を読み漁って方針を立てるほどの力はないので、とても助かりました。ありがとうございました。
[2014/01/29 07:37] URL | クリムゾンタイド #zajm1Bkc [ 編集 ]
クリムゾンタイドさんへ

私自身いろいろな病気を治療中なので、担当医と相談しながら自分でも病気のことを調べ、納得をしてから治療を進めていくことで、自己責任という意識を持てるようになり、結果として今の自分を自然に受け入れているのかなと思います。
健康でキラキラ輝いている人が羨ましく思うこともありますが…自分は自分、これが自分だ、です。

グリセリンの点滴をされているとのこと。循環血液量を増して浮腫の改善をすると聞いたことはあるのですが、私はその療法の知識がないので興味があります。
光治療というのも内容は何でしょうか?
ひょっとすると、星状神経節ブロック注射と同じ治療目的の、スーパーライザー(商品名)を用いて、直線偏光近赤外線を照射する「星状神経節ブロック照射」では?とも思うのですが…。
また、高圧酸素療法の設備を持つ医療機関は少ないというのが現状です。

まだまだ寒いので体や顔・首を冷やさないよう、おだいじにしてください。

  ともたも
[2014/01/30 14:42] URL | ともたも #jHeKTQwA [ 編集 ]
キセノン光治療
ともたもさん

光治療は、もうちょっと正確には「キセノン光治療」というらしいです。首の前側に、二股になった光源の機械をあててその上からバンドで固定し、光が漏れないようにタオルをかけて、10分間チカッ、チカッと言う光を首に照射します。けっこうポカポカして気持ちがいいです。要は、顔の血行促進のようです。看護師さんに、単に首の周りを温めるのとどう違うんだと聞いたら、この光が特別なんだとか言ってました。

グリセリンの点滴については、確かにネットで顔面神経麻痺の治療の検索をかけてもあんまり出て来ないですね。これも血行促進が目的なので、顔面神経麻痺に限らず、私の通ってる病院では、自然治癒力に期待する治療を受けている人はみな点滴を受けてるようです。全身の血流がよくなるので、点滴後は体が軽くなったような気分になります。ちょっと癖になりそうです。

ネット情報だと、キセノン光治療も、グリセリン点滴も、若返りの美容目的で行う場合があるようです。あと、顔面麻痺の後遺症が出た時に行うボツリヌス注射もアメリカの有名人が美容目的でよくやってるとか。喜んでいいんだかどうだか、わからないですけど。

ともたもさん情報にしたがって、私もあごから頬にかけて引っ張り上げて暖めてます。耳かけやヘッドバンドを利用してます。また、100円ショップでコロコロを買ってきてマッサージしてます。顔を温めろという忠告を活かして、外に出るときは、ネックウォーマーで野球帽のひさしに穴の空いた部分をひっかけると目だけ出るやつをすっぽりかぶってます。アメリカン忍者か、爆破実行犯かといういで立ちです。北海道在住なんで、冬に外を歩くには違和感ないです。医者の40点法の麻痺の評価も、誘発筋電図検査も、あいかわらず低空飛行ですが、気分的にはこの戦い、何だか勝てそうな気になってます。本当に、ありがとうございました。
[2014/02/07 15:22] URL | クリムゾンタイド #zajm1Bkc [ 編集 ]
クリムゾンタイドさんへ

「キセノン光治療」や「グリセリンの点滴」など詳しく教えていただいてありがとうございます。とても参考になりました。

少し気になったのですが、私が治療中にU字カバーを顔に巻いていたのは顔面の保温とともに、麻痺して下がった頬と口を通常に近い位置にして神経が再生されるのを待とうと思ったからです。決して無理して引っ張り上げないでくださいね。
また、私はコロコロを使ったことがないのでよく分かりませんが、強く押し上げるような運動であればあまり良くないようにも思います。
リハビリやマッサージについてはさまざまな方法や意見があります。やってはいけないこともありますし、治療の段階や病態の変化で変えていくべきものだと思います。必ず担当医と相談しながら行ってください。
この記事の上記コメントmi56321さんへ、もご参照ください。急がないで、じっくり調べて納得しながら治していきましょう。

  ともたも
[2014/02/10 02:13] URL | ともたも #jHeKTQwA [ 編集 ]
クリムゾンタイドさんへ
横からすみませんv-356
「1-顔面神経麻痺のしくみと治療」でコメントしたみりんかんと申します。
私と同じ病院に通院されていると確信してしまったので、つい出てきてしまいました・・・。
おそらく既に点滴室でお会いしているかと思いますが、お互い焦らず無理せず治療していきましょう。

ちなみに、グリセリンの点滴ですが、あの中にはアデホスコーワが注入されています。
最近、顔に吹き出物がたくさんできてしまったので、グリセンリンのせいだと勝手に思っていましたが、若返りの薬だったのですね∑(゚Д゚)
今日からありがたく点滴を受けたいと思います・・・。

参考にはならないかもしれませんが、私はビタミンB12を含む食材をたくさん食べるようにしています。
サプリメントよりも食べ物の方が体への吸収率が高いと以前聞いたことがあったので。
しじみのお味噌汁や、アサリの酒蒸し、イクラご飯、のりの佃煮など食べてます。
ビタミンB12は取りすぎると体外に排出されてしまうようで、あまり意味がないかもしれないのですけど・・・。

でわでわ、頑張りましょう!
[2014/02/10 12:57] URL | みりんかん #- [ 編集 ]
顔面神経麻痺を発症して5日目です。

間の悪いことにゴールデンウィーク中に発症。色々ネット検索して、一日も早い治療が望ましいとあったので、休み明け(発症三日)に県立病院の耳鼻科に行きました。

自己診断では20点でしたが、病院でも(点数は言われなかったけど)不完全と言われ、ベル麻痺(原因不明)との診断でした。

顔を動かさないと、眉、目尻、口角が少し下がっている程度ですが、笑うと左の口角だけが上がり、酷い顔になります。

食事も口が上手く閉じないので、誰も見てない時は、お行儀悪く口を開けてくちゃくちゃ噛んでます。(親のしつけが行き届いているのか、これが中々難しい)

石けんで顔を洗うと、目をぎゅっと閉じれないので、石けんが目に入ってメチャクチャ痛いです。なので、きちんと顔を洗えないので、お化粧はおしろいだけ。

治療は、点滴を9日間連続で、その後経口投与に代えて更に9日間。通院です。

治療は18日間で終了。終了時に回復しているとは期待しないように言われました。「完全」ではないので、予後は悪くないとも言われましたが、なにしろ若くはないとはいえ、女性です。とても不安になりました。

その時に、このブログに辿り着き、完全麻痺でも40日でここまで回復するという画像を拝見し、とても心強く思いました。一目瞭然ですし、顔を公開することは勇気がいることだったと思いますが、希望が持ててとても嬉しかったです。

有り難うございました。
[2015/05/09 18:06] URL | まゆ #.VpBeogQ [ 編集 ]
まゆさんへ

コメントをありがとうございます。
発症1週間ぐらいは治療をしていても麻痺の状態が進む場合がありますので心配しすぎないでくださいね。表情が動き出すまでの期間には個人差がありますが、普段の生活の中では顔の表情を強く出さない事、カラオケや長いおしゃべりはせず、食事の時は硬い料理を避けてゆっくりと咀嚼し、ゼリー状の栄養補助食品を利用するのも良いと思います。体や顔面を冷やさないようにおだいじにしてください。

  ともたも
[2015/05/10 12:07] URL | ともたも #jHeKTQwA [ 編集 ]
ベル麻痺患者です。
6/19に発症しました。
そして、入院生活第6日目を迎えました。
水疱等がいっさい見当たらないので、今の所はベル麻痺だと言われています。
目とかはほぼ閉じることが出来るようになりました。
あと、昨夜から頬の辺りが少し動き出しました。
もともと顎関節炎があるので、食べることが大変です。
でも、このブログで多大な勇気を頂けました。
本当に有難うございます。
[2015/06/27 07:28] URL | かずみん #Dw1agbOY [ 編集 ]
ともたもさんへ

ベル麻痺を発症してから早いもので一ヶ月半が経ちました。

9日間の点滴のための通院は大変でしたが、点滴が終了した翌日、かすかに麻痺側の目でウィンクが出来るようになりました。

それからは順調に回復し、初診当時16点だった点数は、5週目の診察時に32点になりました。7週目の現在、自己診断では40点なので、次回の診察(9週目)では、完治宣告が有ると思います。

私の場合、ソルコーテフ600mgを3日、300mgを3日、100mgを3日、同時にATP腸溶錠、メチコバール錠、バリエット錠を内服。

点滴終了後からはプレドニン錠毎朝3錠を3日、2錠を3日、1錠を3日と減らしていきました。ATP腸溶錠やメチコバールは今も処方されています。

ATP腸溶錠で血流を良くするためか、点滴の後の止血に時間がかかり、かなり広範囲に青くなり、人に見せられないような腕になりました。

最初の血液検査で、B型肝炎の抗体を持ってることが分かったので、ステロイドの影響で、肝炎ウィルスが再活性化することがあるといわれました。その場合、劇症化しやすいとも。点滴終了後も発症する可能性があるそうです。

5週目の診察時に採血したので、9週目に結果を聞き、再度採血予定です。どの位続けるといいのかは確立されていないとのこと。

誘発筋電図検査は受けませんでした。症状が軽いので、予後の診断の必要性がないから、とのことですが、そもそもは機械が故障してて使えないから、という理由のようです。

リハビリも無理に動かすと逆に後遺症が残る確率が増えるので、やりたかったら軽くやって下さいと紙をくれましたが、結局やりませんでした。

ともたもさんや他の方のように、仕事が忙しくてストレスがかかるような生活をしていたわけではなく、11年続けた事務系パート仕事を3月末で辞め、4月からはのんびりした生活をしていたというのに、こんな病気になるなんて、しごと辞めて本当に良かったと思います。

他の方のご参考になるかもと思い、長々と書きました。
[2015/06/27 10:55] URL | まゆ #.VpBeogQ [ 編集 ]
まゆさんへ

ご報告をいただきありがとうございます。
ステロイドとB型肝炎のこと等、他の方にもとても参考になると思います。

薬には効果と副作用があります。私の場合はいろいろな病気を治療中なので、いつ、どこで倒れてもいいように(?)自分の病歴(糖尿病や脳梗塞等)やワクチン歴(肺炎球菌ワクチン等)、また現在使用中の薬(インスリン、抗血小板剤等)を記したカードを携帯しています。

  ともたも
[2015/06/28 18:17] URL | ともたも #jHeKTQwA [ 編集 ]
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